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カテゴリ:あいさつ
管理人のはむ姫です。
当BLOGは、次女あかりっぺのゆっくりのんびりだけど、頑張って成長する姿をお送りしたいと思います。
 あかりっぺの簡単なプロフィールを書きたいと思います。

あかりっぺは、妊娠31週と2日で出生しました。ママは、子宮頚管無力症・切迫早産・全前置胎盤で約3ヶ月ベッドの上で妊娠生活を送っていました。しかし、お腹の張りに気づかないで、大量の出血で、緊急帝王切開になりました。約4000mlの出血での出産。母子ともに危険な状態でした。もちろん彼女は仮死状態で出生し、人工呼吸器・保育器に収容されました。2ヶ月のNICUの入院生活の後無事に退院しましたが、退院じの病状説明で、脳室周囲白質軟化症と診断を受けました。どんな病気かは下記のURLへ行ってみてください。
脳室周囲白質軟化症とは、
首のすわりまでは順調に成長していましたが、手遊び・お座りなどの成長がなかなかみられなくて、脳性麻痺の症状のほうが目立つようになったのが生後6ヶ月ごろからです。月に1回神経外来に通っていたのですが、悪い予感は的中。すぐにリハビリテーションを始めることになりました。その1ヶ月ごろから保育園に入園。気管支喘息もあり、入退院を繰り返しながら過ごしています。
あと少しで3歳。
 ・おしゃべり&お歌はおてのもの。
 ・認識は最近たくさんになってきました。人物はおてのもの♪
 ・手遊びは指の運動程度。まだ自分でスプーンやフォークで食べれるようになりました。
 ・お座りは割り座。つかまり立ち完成。ハイハイで移動可能。
そんな感じです。
 特別児童扶養手当は1級。療育手帳はB-2。障害児手帳は1種1級です。

先の見えない育児はと考えることもあるけれど、彼女は、精一杯頑張っているからできる限りの応援をしています。

親ばかなBLOGですがよろしくお願いします。

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Comments
はじめまして
私も34週の早産で出産しました
生後1ヶ月くらいで脳室周囲白質軟化症を指摘され、今月1才になるので2回目のMRIでよくなってなくて神経的な障害がでると思ってくださいと言われました程度もわからず3才くらいにならないとはっきりわからないと言われ、先がわからず不安というか悲しいというか、まだ受け入れられてない感じですそんな時ブログみつけてコメントさせてもらいました
2009/04/09 09:28  | URL | 初ママ #-[ 編集/削除]
初ママさんコメントありがとうございますm(_ _)m。
はじめまして。コメントありがとうございますm(_ _)m。
聞いたことのない病名。先が分からず不安いっぱいだと思います。このブログを通じて何かお役にたてれば幸いです。
受けとめるのも時間がかかるかもしれません。わたしもたくさん泣いたしたくさん悩みながら…でも彼女の笑顔や頑張りに救われながら日々過ごしてます。
こんなわたしですがよろしくお願いします。
2009/04/25 09:22  | URL | はむ姫ママ #-[ 編集/削除]
はじめまして
はじめまして。
先日私の次男がPVLかもと言われ、ネット検索していてこちらのブログを見つけました。今次男は2歳半です。
歩けますが、ぎこちなく、言葉はまだ出ていません。
すべての発達が遅く、生まれたときは仮死だったので、ずっと発達外来にはかかっています。

これからも訪問させていただきますね!よろしくお願いします。
2009/05/21 23:17  | URL | じゅんママ #-[ 編集/削除]
はじめまして
はじめまして。
私の娘もPVLです。双子で30週1日で生まれました。
二人共、超が付くほどの未熟児でした。
が、一人(ちゃーちゃん 姉の方)は、幸い 何の障がいもなく成長しています。
まーちゃんは、やっと、自力で座れるようになりました。車いすを使っています。
そして、今 地元の普通小学校の支援学級に通う2年生です。
学校中の人気者です。(本当です!!)
これから、ちょくちょくお邪魔させてもらいます。
よろしくお願いします。
2009/05/23 08:07  | URL | まーちゃんママ #-[ 編集/削除]
はじめまして
じゅんママさん&まーちゃんママさんはじめまして。
コメントありがとうございますThanks ☆☆** v(o^▽^o)v**☆☆ Thanks。
じゅんママさん>
PVLって聴いたことない言葉ですものね~~~^^;
わたしもネット検索したけれど当時はなかなかHITしませんでした。
何かのお役に立てれば光栄です。
まーちゃんママさん>
先輩ママですね^^。うれしいです。
悩んだり困ったりした時是非是非アドバイスお願いします。

ネット検索でHITするなんて(..)(^^)(^。^)(*^o^)(^O^)ウレシーーー!!限りです。
ありがとうございます。
2009/05/23 14:57  | URL | はむ姫ママ #-[ 編集/削除]
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2009/05/28 22:03  | | #[ 編集/削除]
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2009/06/30 13:28  | | #[ 編集/削除]
はじめまして
出産の状況がまったく同じ人がいるなんて驚きました。
私の息子は今月一歳です。
夫と姑は、私と息子の病気のケアはまったくしてくれず、親戚にもあわせてくれません。
今は、実家に手伝ってもらい育児しています。
さいきんリハビリに通うようになったのですが、
これから障害が出る、おたくの子供は症状が重いといわれ、
実際に手遊び寝返り、お座りができす、先の見えない不安にあせって毎日をおくっておりました。
今日、よませてもらって、これからの生活のヒントをみつけられたらと思っています。
私、あせってあせって過ごしてきたときにこのブログのタイトルを見つけて、これだ!とおもって、
HPを開きました
2010/08/08 08:24  | URL | こはと #-[ 編集/削除]

あの、PVLを出産したNICUで教えてもらえたのですね。
私は、出産した病院にNICUはありましたが、その病院はPVLという病気を知りませんでした。半年以上、NICU検診で異常なしといわれていたのですが、私自信が納得できず、障害者専門病院へ息子をつれていき、やっとPVLと診断されました。
すぐにリハビリが必要とされましたが、混んでいてすぐに対応してもらえず、二ヵ月後からリハビリ診察が始まり、本格的なリハビリが始まったのは先月のコトです。ストレッチの仕方を勉強しましたが、あせっています。本当にこれで、息子は良くなるんだろうかという不安が拭い去れません。
何かが足りないけど、何が足りないのか分からないのです。
先月、市内の養育施設に入りました。でも、ゼロ歳児を見た経験もPVLを見た経験もないところで、理学作業も受けられません。
先生は、手足のケアはお母さんがしてくださいといって、やってくれず、自閉症の二歳三歳のお兄ちゃんと同じメニューで、ついていけるものだけ参加する形になっています。
教えてください、私は、息子にこれからどんなケアをしてあげたらよいのでしょうか。
私の住まいは田舎で病院も養育施設も息子に会うまでPVLを知らなかったのです。
不安で仕方がありません。
2010/08/08 08:36  | URL | こはと #-[ 編集/削除]

初めまして。脳室周囲白質軟化症を調べててここにたどり着きました。
私は今年2月に29週1147グラムで次男を出産しました。先天性横隔膜ヘルニアという病気で産まれてきて手術も頑張って乗り越えましたが、何度か低酸素状態が起こり4か月の時に脳室周囲白質軟化症と診断されました。最近パソコンを購入して、この病気で同じ気持ちで過ごされてる方とお友達になりたいと思いメールさせてもらいました。
この病気は症状が様々なんですね。うちの子は今8か月ですがまだ NICUを退院できてません。呼吸がまだ安定せず先が長そうです…まだ首も座っていません。
この先どうなるのかが不安ですが、はむ姫さんのように子供を愛して頑張ります!
またお邪魔します。
2010/11/01 11:49  | URL | 丈母 #-[ 編集/削除]
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このコメントは管理者の承認待ちです
2012/08/10 22:07  | | #[ 編集/削除]
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2012/11/21 16:51  | | #[ 編集/削除]
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2014/08/12 15:30  | | #[ 編集/削除]
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2014/08/24 01:51  | | #[ 編集/削除]
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2014/11/04 19:47  | | #[ 編集/削除]

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2012/11/18 16:06  

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