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はじめにお読みください。
カテゴリ:あいさつ
管理人のはむ姫です。
当BLOGは、次女あかりっぺのゆっくりのんびりだけど、頑張って成長する姿をお送りしたいと思います。
 あかりっぺの簡単なプロフィールを書きたいと思います。

あかりっぺは、妊娠31週と2日で出生しました。ママは、子宮頚管無力症・切迫早産・全前置胎盤で約3ヶ月ベッドの上で妊娠生活を送っていました。しかし、お腹の張りに気づかないで、大量の出血で、緊急帝王切開になりました。約4000mlの出血での出産。母子ともに危険な状態でした。もちろん彼女は仮死状態で出生し、人工呼吸器・保育器に収容されました。2ヶ月のNICUの入院生活の後無事に退院しましたが、退院じの病状説明で、脳室周囲白質軟化症と診断を受けました。どんな病気かは下記のURLへ行ってみてください。
脳室周囲白質軟化症とは、
首のすわりまでは順調に成長していましたが、手遊び・お座りなどの成長がなかなかみられなくて、脳性麻痺の症状のほうが目立つようになったのが生後6ヶ月ごろからです。月に1回神経外来に通っていたのですが、悪い予感は的中。すぐにリハビリテーションを始めることになりました。その1ヶ月ごろから保育園に入園。気管支喘息もあり、入退院を繰り返しながら過ごしています。
あと少しで3歳。
 ・おしゃべり&お歌はおてのもの。
 ・認識は最近たくさんになってきました。人物はおてのもの♪
 ・手遊びは指の運動程度。まだ自分でスプーンやフォークで食べれるようになりました。
 ・お座りは割り座。つかまり立ち完成。ハイハイで移動可能。
そんな感じです。
 特別児童扶養手当は1級。療育手帳はB-2。障害児手帳は1種1級です。

先の見えない育児はと考えることもあるけれど、彼女は、精一杯頑張っているからできる限りの応援をしています。

親ばかなBLOGですがよろしくお願いします。

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2011年を振り返ります。
カテゴリ:つぶやき
テーマ:障害児と生きる毎日。 - ジャンル:育児
 早くも2011年が終わりますね~^^;
長らく更新していなくて・・・・すいませんホジホジ( ゚┌・・ ゚)スマン。
こんな1年でした。


★のあっぺ★

◎小学校に入学しました。
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◎海洋少年団に入団して・・・
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◎初めての運動会は

学年リレーの選手に選ばれ頑張りました。
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◎七五三では・・・おめかしに大喜びし・・・・
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◎ぱじめてのピアノの発表会
2月から始めたピアノ・・・上手に弾けました♪
音感もこれでだいぶ良くなったよ~~~~^^
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★あかりっぺ★

リハビリは相変わらず頑張っています。
『リハビリ』を頑張らないといけないことが分かるようになりました。
成長ですね。

◎うんどうかいは。。。
PCW歩行器で上手に歩けるようになりました。
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◎あきまつりには・・・
車いすで参加しました。
掛け声はほかの子に負けません。(ただ声が大きいだけ?)
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◎お姉ちゃんの七五三で一緒に・・・
和服で座って撮りました。
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そんなこんな多忙な1年でした。が・・・・

今年もお世話になりました。
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来年もよろしくお願いします。

 
ご無沙汰です
カテゴリ:イベント
テーマ:成長の記録 - ジャンル:育児
ご無沙汰しています
あれから・・・1年以上たちました。
のあっぺ1年生&あかりっぺ5歳になりました。
七五三の写真です。

こちらをクイック

あかりっぺは、PCWで歩けるようになりました。今、杖歩行に挑戦中です。
車いすは好きなように暴走しています(爆)( *´艸`)クスクス

多忙な毎日で更新止まってしまいごめんなさいホジホジ( ゚┌・・ ゚)スマン。
また更新できる時間がありましたら・・・登場します!!

 
ご無沙汰していますm(_ _)m
カテゴリ:つぶやき
かなりのご無沙汰ですm(_ _)m。

管理人のはむ姫ママです。

術後3週間からまったく更新滞ってしまい申し訳ありませんm(_ _)m。

あれから…あかりっぺどうなった?
集中リハビリ…ママ付きっきりで、ママと手を繋いで30mくらい歩けるようになりましたよ~。

でもね…ママとじゃないとダメだったの。先生や歩行器は断固拒否(≧ヘ≦)。
困りました。

でもね…母子棟のお友達やママと仲良くしてもらって、主治医の先生病院のパパのようになついて。大変だったけど…それなりに楽しんで過ごした入院生活でした。

無事に8月12日に退院して通院リハビリに切り替わります。

月曜~金曜まで集中リハビリ…週末は外泊して姫達のストレス解消や引っ越しがずっと退院するまで続いてました(◎o◎)。

久々に今日、保育園に行きました。母はその間に引っ越しの最終段階バタバタしております。

ゆっくりゆっくりブログも更新していこうと思ってますm(_ _)m。

今後もよろしくお願いしますぅ。

 
パパのサプライズ(^з^)-☆Chu!!
カテゴリ:記念日
連休最終日。仕事中のパパから電話。
「夜はみんなで食事をしよう(≧∇≦)」って。
そう明日はママの誕生日(^_^)v。

だけど…家族は離ればなれになります。ママとあかりっぺはセンターへ、のあっぺはママの実家へ、パパは自宅。

パパはみんな頑張ってるからご褒美&ママの誕生日を兼ねて、某ホテルのバイキングへ連れて行ってくれました(≧∇≦)。
そしてサプライズ(^з^)-☆Chu!!。

ホテルの従業員さんとのあっぺ・あかりっぺ・パパ・義父さんが『Happy birthday!』を歌ってくれました(≧∇≦)。
ケーキのろうそくを消して…従業員の皆さん&他のお客さんに拍手をもらって、恥ずかしかったけど…とてもとても嬉しかったです。

この1年も母として妻として嫁としてナースとして笑顔で過ごせるようにぼちぼち頑張ります。

 
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